Mães não podem morrer. Mas morrem. Na última sexta (05), a cantora sertaneja Marília Mendonça partiu precocemente em um acidente aéreo. Com ela, se vai a voz que consolida o “feminejo” no Brasil. Marília foi uma grande compositora, uma mulher livre de estereótipos que nos inspirava e democratizava os espaços anteriormente tão masculinos. Nossa colega de boteco, a rainha da “sofrência”.

Mas, sobretudo, se vai a mãe de Léo, um bebê de apenas 1 ano e 11 meses. E se você é mãe, como eu, sei que seu coração já pensou e orou por este pequeno algumas vezes desde o acidente que vitimou Marília. Porque mães sabem que não podem morrer.

A morte de uma mãe não se trata somente de perder sonhos, projetos ou deixar coisas inacabadas. Nem é sobre o medo (esperado) da passagem em si. Sobretudo, é sobre deixar desamparada a pessoa que dá sentido pra nossa existência. O colo antes de dormir, o cheirinho após o banho, a soneca no nosso ombro depois de correr no parquinho, com o rosto suado e os pezinhos sujos. É não estar mais lá para nossos filhos.

Graças a Deus o pequeno Léo contará com sua avó, seu pai e toda uma estrutura de muitos cuidados; além de uma condição sócio-econômica privilegiada. Fico aliviada em saber que, em meio a uma tragédia pessoal da qual ele ainda não se dá conta, Léo terá suporte.

Histórias de abandono e solidão

Não cansamos de dizer que é preciso uma aldeia para criar uma criança. Mas sabemos que – não raramente – as mães são as principais e, por vezes, as únicas responsáveis pelos cuidados de seus filhos. A maternidade é compulsória e solitária. E quando se trata de crianças e pessoas com deficiência a história do abandono e da solidão materna ganha contornos tenebrosos.

Há aproximadamente um mês, Ilza, uma mulher de 56 anos morreu de causas naturais. Era mãe solo de Breno, um jovem de 19 anos com deficiências múltiplas. Breno dependia de cuidados básicos para sua subsistência e na falta da sua mãe não resistiu e também faleceu, sem possibilidades de sequer pedir por ajuda. Ilza era a única responsável pela vida – e morte – de Breno. Onde estava a aldeia de Ilza?

Não é simples encarar essa realidade. O estômago embrulha enquanto escrevo pensando nas crianças com deficiências que atendo e com que convivo. Poderiam ser elas, diversas delas.

As vulnerabilidades maternas são plurais. Somos atravessadas por condições sócio-econômicas, raça, origem, orientação sexual. Uma mãe atípica, negra e favelada tem vulnerabilidades muito mais acentuadas que outras mães atípicas em outras bolhas sociais privilegiadas, com suas casas em bairros nobres e convênios médicos caros. Mas todas nós temos uma semelhança: temos filhos que não são lidos como tão importantes quanto os demais.

Entender que nossos filhos compõem uma minoria política, por não terem expressão dentro das esferas de poder, faz com que percebamos por que eles não estão nas políticas públicas. Dentro do Sistema Único de Saúde não temos intervenções terapêuticas baseadas na melhor evidência para nossos filhos com deficiência; não temos programas de moradias assistidas pra jovens e adultos com deficiência (que também poderiam ser espaços para que mães solos cuidassem de seus filhos com uma rede de suporte governamental); inexistem projetos de formação técnica e profissional ou de primeiro emprego que garantam acessibilidade e adaptação para pessoas com deficiência.

Cadê a aldeia que deveria estar aqui?

Não podemos negar: caminhamos muito no último século no que tange à proteção da pessoa com deficiência, mas há muito o que conquistar para ter o mínimo necessário para que você, minha irmã, tenha o direito de morrer.

E eu sinto muito, mas hoje você provavelmente não tem uma aldeia que segure sua mão com a força que ela precisa ser sustentada no momento em que faltar você: mãe, cozinheira, doméstica, terapeuta comportamental, professora de ensino especializado, fonoaudióloga, fisioterapeuta, enfermeira, terapeuta ocupacional.

As estatísticas de divórcio, leia-se, abandono paterno são muito altas quando pensamos em casais que recebem um filho com deficiência. Quando esta deficiência requer um nível de suporte substancial, os divórcios mais que dobram. Trata-se, em sua maioria, de pais que abortam seus filhos vivos, sem nenhuma coerção ou condenação social.

Por vivermos num país que engatinha na construção de direitos para pessoas com deficiência, e com desigualdades econômicas tão profundas, precisamos olhar para essas mães e crianças numa posição de absoluto desamparo. As mães de pessoas com deficiência não poderiam morrer. Mas morrerão. E me pergunto o que faremos para dar o acolhimento necessário a essas crianças, jovens e adultos que precisam de suporte da aldeia.

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