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“Ou sou muito autista para ser mãe, ou muito mãe para ser autista”

Mãe diagnosticada com autismo logo após a filha conta sua história, fala sobre os desafios da gravidez e da rotina, e sobre os julgamentos que mais escuta

Por Da Redação
2 abr 2023, 09h49

Desde a infância, Fernanda Fialho (@paraquetabu) e sua família sabiam que ela tinha dificuldades relacionadas à saúde mental. Entre idas e vindas, internações e altas, entra e sai de clínicas psiquiátricas, ninguém nunca chegou ao diagnóstico correto. Nada do que os médicos concluíam fazia sentido dentro da cabeça dela.

Fernanda passou por cinco cirurgias por conta das graves crises. Em uma delas, enquanto estava internada em uma clínica, pulou da sacada e fraturou os dois pés. Em outras ocasiões, precisou retirar objetos que havia engolido, como pilhas e lâminas, de dentro do corpo. Houve situações em que tomou vários medicamentos e teve de ser levada às pressas ao hospital. Na época, tudo isso era interpretado como tendência suicida, depressão e ansiedade. “Eu não queria me matar. Era minha forma de comunicar que eu não estava me sentindo bem”, explica, em depoimento exclusivo ao Bebê.

Após alguns anos e, em um de seus poucos e breves relacionamentos (um encontro de um dia com um rapaz que conheceu pelo Tinder), Fernanda engravidou e se tornou mãe de Ana Laura, em 2021. Conforme a menina crescia, a família notava alguns comportamentos atípicos e diferenças no desenvolvimento. Ao contrário do que aconteceu com sua mãe, ela foi rapidamente diagnosticada com TEA (Transtorno do Espectro Autista), antes de completar 1 ano e meio.

Durante o acompanhamento de Ana nas consultas, a neuropediatra da criança sugeriu que Fernanda buscasse um diagnóstico, porque, provavelmente, ela também era autista. Tudo fez sentido. A mãe procurou atendimento e finalmente encontrou a resposta pela qual procurou a vida inteira: ela estava no espectro, com autismo grau II.

Segundo a jovem, a notícia foi acompanhada de alívio, uma vez que sempre teve a sensação de ser “um E.T., um peixe fora d’água”. “Isso me deixava muito deprimida, muito triste. Quando soube que eu era autista, comecei a estudar sobre autismo e a ver que a gente pensa diferente, nosso cérebro funciona de um jeito diferente – e tá tudo bem, sabe?”, afirma.

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Essa mãe, que hoje cursa a faculdade de Psicologia e cuida de Ana Laura com ajuda de seu pai e de uma rede de apoio, espera que a pequena, que faz 25 horas de terapia toda semana, cresça melhor, com suporte e compreendendo quem ela é, o que sente e por que sente e que, assim, saiba lidar melhor com os desafios.

Ilustra autismo integração escola
(Malte Mueller/Getty Images)

A seguir, Fernanda conta um pouco de sua história e de como é ser mãe com autismo de uma criança pequena, também autista.

“Desde criança, precisei de muita ajuda com tudo e, conforme fui crescendo, as coisas foram piorando. Comecei a fazer tratamento psiquiátrico por volta dos 12, 13 anos, mas era diagnosticada com depressão, ansiedade, distúrbios alimentares e íamos levando. Com 14 para 15, fui internada em um hospital psiquiátrico pela primeira vez. A partir daí, vieram várias outras internações e ninguém dava o diagnóstico correto.

Nessas crises, eu ficava agressiva, nervosa, ingeria objetos não comestíveis, me arranhava, me batia. Minha família não sabia lidar e me internava. Ninguém nunca desconfiou de autismo.

Tive muita sorte, porque meus pais me colocaram em uma escola bem pequena e superacolhedora durante o Ensino Fundamental. Eu me sentia incluída. Só que, no Ensino Médio, mudei para um lugar que era focado no vestibular. De repente, o colégio me via como um problema. Eu não conseguia mais ter amigos, sofria muito bullying, não queria mais ir. Aliás, eu quase não frequentava as aulas. Passava a maior parte do tempo internada ou em casa. Eu me sentia mal, não conseguia acompanhar as matérias e a escola vivia dizendo para minha família que seria melhor eu sair de lá e ir para um local mais fraco. Toda essa pressão era péssima para mim. Eu ficava muito deprimida, tinha crises na escola, meu pai tinha que me buscar… Era horrível.

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Meus pais se separaram quando eu tinha 9 anos e, desde então, moro com meu pai e com meu irmão, que são minha principal rede de apoio até hoje. Nunca namorei na vida, tenho muita dificuldade de me relacionar. Mas conheci o pai da minha filha no Tinder. Tivemos uma relação de um dia e eu engravidei, aos 23 anos.

Acho que, por ser autista, todas as vezes que eu fazia sexo, o que era muito raro, já concluía que estava grávida. Ficava com isso na cabeça e tinha esses pensamentos intrusivos: ‘Posso estar grávida, posso estar grávida’. E, aí, fazia testes. Daquela vez, deu positivo. Fiquei atônita. Como eu sempre achava que estava grávida, pensei: ‘Viu? Eu sabia!’. Para mim, engravidar era consequência imediata do sexo. Por isso, nunca faço. Desde que engravidei, nunca mais fiz. Nunca tive namorado.

Na minha cabeça, eu tinha o sonho de ser mãe. Porém, quando me vi grávida, percebi que era muito diferente do que eu imaginava. Sensorialmente, a gravidez é horrível para uma pessoa autista – apesar de, naquele período, ainda não saber que eu era autista. Foi péssimo, eu passava muito mal, enjoava. No começo, era até ok, porque eu tomava os medicamentos e tudo certo. Mas, conforme a barriga foi crescendo, era como se tivesse um E.T. dentro de mim.

“Sensorialmente, a gravidez é horrível para uma pessoa autista.”

Quando a Ana Laura mexia, eu tinha a sensação de que aquilo era errado, parecia que eu estava doente. Ficava me sentindo mal, não conseguia deitar, sentar ou ficar em pé. Eu ficava muito atordoada. Foi muito desafiador. Eu tinha crises por causa disso, eu chorava. Achava que não ia conseguir. À medida que ela ia crescendo, mais eu sofria. Dava falta de ar. Toda hora eu pedia para meu pai me levar no hospital, porque achava que estava morrendo.

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Minha cachorrinha me deu um suporte emocional muito grande. Eu fazia carinho nela e ela me acalmava, ficava me lambendo, me dando carinho. Como tenho questões sensoriais importantes, quando eu sentia fome, vomitava. Eu precisava comer toda hora para nunca sentir fome. Aí eu engordava demais. Ana Laura nasceu prematura, com quase oito meses de gestação. Para mim, foram quase oito meses de sofrimento. Eu odiei a gravidez.

O parto foi normal. Tive uma crise sensorial (uma das muitas que aconteceram ao longo da gravidez), que provocou o parto prematuro. Cheguei a ficar internada três dias, tomando remédio para tentar inibir o trabalho de parto, mas não deu. Comecei a dilatar e, em menos de 30 minutos, ela nasceu.

Não senti absolutamente nenhuma dor. Por ter alta resistência à dor, eu ria e fazia até piadas – sem graça! Inclusive, a médica disse que eu tinha nascido para parir, pois estava rindo quando a maioria das mulheres chora e grita. Sempre me assustaram com o parto, porém foi bem fácil. Digo que não sou parâmetro quando me perguntam como é.

Depois que Ana Laura nasceu, as coisas se complicaram. Ela foi para a UTI e eu não conseguia ficar lá, porque o clima era muito pesado. O barulho, a movimentação, as crianças sendo ressuscitadas… Era tudo apavorante! Então, a psicóloga falou que eu não poderia mais entrar sozinha, porque não ficava bem. Meu pai passou a ir comigo todas as vezes. Ainda assim, eu não conseguia permanecer naquele local mais de uma hora. As mães ficavam o dia todo. Eu só dava um beijinho nela e saía. Ia todos os dias, mas por pouco tempo. Então, eu me sentia extremamente culpada. Era atordoante. Meu pai ainda falava: ‘Ah, minha filha, se esforça mais um pouco, é sua filhinha’. Ele achava que eu não estava criando laços com ela. Mas era muito difícil. Foram 43 dias na UTI.

Além de tudo, tive depressão pós-parto. Não conseguia amamentar. Por um lado, ela não sugava muito bem, até pelas dificuldades sensoriais que tinha. Por outro, eu não conseguia dar o seio. Sentir a boca dela no meu peito era uma sensação horrível para mim. A falta da amamentação também me trouxe culpa. Eu via as outras mães fazendo as coisas que eu não conseguia fazer. E aí, fui ficando deprimida. Quando a bebê chegou em casa, após a alta, eu estava muito triste, mas com ajuda, fui criando laços com minha filha e as coisas foram melhorando.

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Cuidar de um bebê tão pequeno não era fácil. Minha avó veio me ajudar. Depois, fomos para a casa da minha mãe, já que, quando minha avó foi embora, eu não conseguia ficar sozinha com ela. Eu não tinha condições. Na verdade, até hoje não consigo ficar com a Ana Laura completamente sozinha. Então, morei com minha mãe até ela fazer 8, 9 meses. Aí, voltamos para casa. A partir desse momento, passamos a ser eu, meu pai e meu irmão, como está hoje.

Eu precisava de bastante suporte com os cuidados. Tinha também toda a dificuldade dela. Era um bebê, digamos, high need, com alta necessidade. Com o tempo, fui percebendo que, na verdade, Ana Laura era como eu fui. Fui dando mais atenção aos detalhes que antes eu não via. Quando minha mãe me ajudava, naqueles primeiros meses, achávamos que tudo era por conta da prematuridade. Depois que obtive o diagnóstico e fui estudar o assunto, vi que já eram sinais de autismo.

Desde o início, ela não conseguia mamar, não ganhava peso, não dormia bem, tinha dificuldade para atingir os marcos motores. Apesar disso, aos 11 meses, minha filha começou a dizer as primeiras palavrinhas. Só que, com 1 ano e 2 meses, ela regrediu, parou de falar. Aí, nos preocupamos. Eu e meu pai achamos estranho e levamos ao pediatra. Eram outros tempos, então, já nos falaram que havia muitas chances de ela ser autista. Fizemos as avaliações e o diagnóstico foi fechado com 1 ano e 5 meses. Ela é muito inteligente, bem agitada – igual a mim. Mas tem esses sintomas, que os neuropediatras, que são especialistas, conseguem ver e associar ao autismo. Ela tem transtorno do processamento sensorial, como eu.

“Com o tempo, fui percebendo que, na verdade, Ana Laura era como eu fui”

Em uma das consultas, a médica da Ana Laura falou para mim: ‘Olha, você tem que buscar seu diagnóstico, pois você é autista também’. Eu precisava buscar uma avaliação para adultos, já que, como neuropediatra, ela não poderia me dar um laudo. A especialista me via nas consultas e, no início do acompanhamento, havia todo um apanhado da vida da mãe. Contei que fui internada e que também tinha problemas psiquiátricos.

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Fui, fiz a avaliação e descobri que realmente sou autista. Para quem conhece o TEA, é bem claro, ainda mais com todo meu histórico. Passei por tantos médicos, tantas internações e ninguém nunca tinha parado para ver, de verdade, que era Transtorno do Espectro Autista. Meu pai fala que o autismo é uma coisa antiga, mas que só agora as pessoas estão tendo mais conhecimento sobre a questão. Me senti aliviada.

De um lado, menina pequena sentada em uma piscina de bolinhas sorrindo. De outro, uma mulher deitada na cama de hospital segurando uma bebê
Ana Laura e a mãe, Fernanda (Arte: Anamaria Sabino/Bebê.com.br)

Fez uma grande diferença quando nós duas tivemos nossos diagnósticos, tão perto um do outro. Foi um mês entre sair o dela e, depois, o meu. No início, lembro de pensar: “Nossa, a Ana Laura faz isso! Eu também fazia isso na infância”. Ou: “Nossa, tão parecida comigo”. Eu me identificava com ela. Consigo entender por que minha filha faz certas coisas, sei os motivos, sei que ela está tentando me dizer algo – como eu tentava dizer também, quando tinha aqueles comportamentos. Eu compreendo ela. Quando ela grita (e ela grita muito), eu fico desregulada, mas consigo compreender porque ela está gritando. Então, não fico chateada. Isso nos uniu.

Eu me sinto muito julgada desde a gestação. Quando eu estava grávida, as pessoas falavam que eu não ia dar conta, mesmo antes de eu ser diagnosticada com autismo. Quando tive o diagnóstico, passaram a julgar ainda mais. Existem dois pontos extremos. Há quem diga: ‘Ah, você tem filho, tem vida funcional, vai para a faculdade… Então, você não é autista’. E há outro pólo, em que falam: ‘Ah, você é autista, então, você não vai dar conta de ser mãe’. Só tem esses dois lados, entende? Ou você é autista ou você é mãe. Não tem como ser os dois. Ninguém acredita que existe essa possibilidade. Ou eu sou muito autista para ser mãe, ou sou muito mãe para ser autista.

Não fico irritada, porém é uma linha tênue. Às vezes, a Ana Laura faz alguma coisa que me desregula e as pessoas já vêm: ‘Olha lá, não está dando conta’. Ou, então, nos dias em que estamos bem (vou para a faculdade, consigo fazer tudo, está sendo um dia bom), surge alguém e questiona: ‘Ah, então, será que você é autista nível 2 mesmo? Você está dando conta de tudo. Não está tendo nenhuma crise’. Também já ouvi coisas do tipo: ‘Ah, você é autista e não consegue trabalhar. Mas tem filho, hein? Então, não é tão autista’. Há muito julgamento, mas só quem vive sabe como é.

“Quando ela grita (e ela grita muito), eu fico desregulada, mas consigo compreender porque ela está gritando. Então, não fico chateada. Isso nos uniu.”

Eu não consigo cozinhar um prato de comida para mim, mas não esqueço da mamadeira da Ana Laura. É algo difícil de explicar. Não consigo dar conta de muitas coisas, mas ainda assim tenho que seguir em frente. Fazer o quê? Cada um tem a vida que tem. Sou autista e tenho uma filha.

Sinto muita dificuldade. Quando preciso trocar a fralda dela, por exemplo, peço ajuda. Eu não consigo trocar a fralda da minha própria filha sozinha e acho isso horrível, mas ué? A minha vida é essa. Espero um dia conseguir. Se eu tivesse sido diagnosticada na infância e passasse por toda a intervenção precoce, talvez hoje não fosse assim. É o que trabalho para a Ana Laura ter. Para que, quando ela tiver um filho, não enfrente tantos desafios como eu. Porém, é a vida. Não vou ficar reclamando. Tem que encarar!

Meu pai me ajuda em tudo. Ele me deixa na faculdade de manhã, depois deixa a Ana Laura na creche. Aí, vai trabalhar. Não consigo andar de ônibus, tenho crise. Na verdade, até consigo, mas só se não estiver cheio. Volto da aula de ônibus sozinha porque, como não é horário de rush, costuma estar vazio. Tenho uma AT, que é acompanhante terapêutica – a Natália, uma estagiária de psicologia. Ela vem à tarde em casa nos ajudar, para eu não ficar sozinha com a Ana Laura. Nós duas buscamos minha filha na escola e ficamos com ela, brincamos, damos banho e a arrumamos. Quando meu pai chega, a Natália vai embora. Eu e ele levamos a Ana Laura para a terapia, das 17h às 19h.

Ela faz, no total, contando com a escola, que também tem acompanhamento, 25 horas de terapia semanalmente, incluindo equoterapia, terapia na piscina e tudo mais. Eu faço aos sábados apenas, pois não temos dinheiro para tudo e eu priorizo os tratamentos da Ana Laura. Dois autistas saem muito caro! Eu já estou ‘velha’, vou empurrando. Ela, no entanto, é novinha, tem toda uma chance de vida pela frente.

Quando engravidei, contei por mensagem para o pai dela, que me disse coisas que não foram legais, mas, depois, assumiu. Ele não tem muita relação emocional com a Ana Laura, porém paga pensão. Já a mãe dele é apaixonada pela neta. Ela vem buscá-la para passarem finais de semana alternados juntas, o que já vale muito. Costumo brincar com a minha família, dizendo que eu deveria ter tido minha filha com a mãe dele [o pai].

Eu adoro meu pai! Ele é meu melhor amigo e minha principal rede de apoio. Tenho, inclusive, muitos pensamentos intrusivos em relação a isso. Fico pensando em como vai ser quando ele morrer – me sinto desamparada, e ele nem morreu ainda. Aliás, está ótimo de saúde e tem 64 anos.

Mesmo diante de tantas dificuldades, tenho muitas capacidades também. Nós, autistas, somos capazes de qualquer coisa, só precisamos de um pouco mais de treino. Conseguimos tudo o que os neurotípicos conseguem. Às vezes, quando os pais descobrem que o filho tem autismo, vem a desesperança: o que vai ser do futuro dele? Mas, primeiro de tudo, é melhor ter um diagnóstico precoce do que tardio, como o meu. Depois, é preciso lembrar de que essa criança tem total capacidade. É possível superar as dificuldades, com mais tempo e apoio. Tenho uma tatuagem que diz: ‘Toda tempestade que chega também chega ao fim’”.

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