Teste do pezinho ampliado: o que mudou um ano após a sanção da Lei
A medida só entrou em vigor recentemente, e ainda assim de forma lenta e desigual no país.
Detectar o quanto antes enfermidades ou doenças que podem aparecer no futuro é primordial para oferecer à criança maiores chances de uma vida saudável. É o que reforça o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado neste 6 de junho, com o objetivo de alertar a população para a importância do exame, que já deveria estar sendo realizado de forma ampliada na rede pública.
De acordo com a Lei 14.154 sancionada em maio de 2021, o teste básico que detecta seis doenças deveria ser ampliado para mais de 50. A medida entrou em vigor no último dia 27 de maio, mas um ano depois da sanção, a alteração – que aconteceria de forma escalonada, já que é preciso atualizar técnicas e equipamentos – ainda não completou nem a primeira etapa na maior parte do país.
Como é feito o teste do pezinho
O exame é realizado a partir da coleta de pequenas gotas de sangue tiradas do pezinho do bebê logo após o nascimento e pode salvar a criança, já que identifica doenças raras e silenciosas. O ideal é que a coleta aconteça entre o 2º e o 5º dia de vida, na maternidade ou em uma unidade básica de saúde.
As doenças detectadas pelo teste do pezinho básico são: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. Já o teste ampliado pode detectar até 50 doenças, entre elas a toxoplasmose congênita e a galactosemia – essa última, quando o corpo do bebê não consegue metabolizar a galactose, substância presente no leite materno. Ou seja, importantíssima de ser descoberta o quanto antes.
Atraso na implementação
O teste básico do pezinho é obrigatório no Brasil e assegurado por lei desde 1992. Em 2001, foi criado pelo Ministério da Saúde o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), com o objetivo de garantir a realização do exame pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em todo o país, porém o que se observa é uma execução desigual ao longo do território nacional. No Distrito Federal, por exemplo, o teste ampliado é garantido na rede pública há mais de 10 anos, enquanto secretarias de saúde de outros estados alegam falta de repasse de verba federal para poder ampliar o teste.
“A cada dia que passa, dezenas ou centenas de crianças brasileiras estão deixando de ser diagnosticadas ou serão diagnosticadas tardiamente, com consequências muito graves para a qualidade de vida e até para a sobrevida, daí a importância de que a lei seja colocada em prática o quanto antes”, alerta o geneticista Salmo Raskin, presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP).
As etapas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e as respectivas doenças diagnosticadas para a ampliação do teste são as seguintes:
- 1ª etapa: fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita.
- 2ª etapa: galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia e distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos.
- 3ª etapa: doenças lisossômicas.
- 4ª etapa: imunodeficiências primárias.
- 5ª etapa: atrofia muscular espinhal (AME).
Teste do pezinho na rede privada
Quem dá à luz em hospitais e maternidades privados tem o teste básico garantido de forma gratuita, mas pode optar por outras modalidades mais abrangentes do exame, desde que aceite arcar com custos extras. Essas categorias variam de nome e valor de acordo com a instituição e também com os laboratórios particulares que realizam o exame.
Campanha Junho Lilás
O Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo) criou a campanha Junho Lilás para chamar a atenção da população para a importância do teste. Neste ano, a mobilização está na sexta edição e conta com o apoio da Secretaria Municipal de Saúde e do SUS, entre outros.
Em comunicado à imprensa, a superintendente Geral do Instituto e presidente da União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert), Daniela Mendes, destacou o objetivo da campanha:
“Nosso intuito é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o teste do pezinho e de expandir a todos os bebês brasileiros o acesso ao teste do pezinho ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas, emergenciais e tratamentos específicos”.
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