Família viaja pelo mundo antes que os filhos percam a visão. Entenda
Depois de terem as crianças diagnosticadas com doença rara, pais decidem pegar a estrada para ajudá-las a construir memórias visuais
Ao descobrir que três de seus quatro filhos têm uma doença genética rara chamada retinite pigmentosa, que leva à cegueira, o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier resolveu sair pelo mundo com os pequenos. O objetivo das viagens é comovente: ajudá-los a formar o máximo de memória visual possível antes que percam a visão.
A jornada, que começou em março e deverá durar um ano, teve início pela Namíbia, país africano onde a família pôde ver grandes animais de verdade – e não apenas imagens virtuais. A ideia surgiu a partir do primeiro diagnóstico, que foi o de Mia (12), a filha mais velha; depois, vieram os de Colin (7) e Laurent (5). Dos quatro irmãos, apenas Leo (9) não tem a doença.
Em busca de memórias
O plano era sair em viagem em 2020, mas a pandemia atrasou a partida. Até agora, os aventureiros já estiveram na Turquia, Tanzânia, Zâmbia e Mongólia, e têm compartilhado os registros em uma página no Facebook. Na última atualização, o grupo seguia para as praias da Indonésia.
Em entrevista ao canal canadense CTV News, a mãe contou que, além de formar esses registros visuais que as crianças levarão para a vida, a experiência ainda fortalece os laços familiares e traz importantes ensinamentos aos filhos, como lidar com as adversidades que surgem pelo caminho.
“Viajar, sim, é bom. Vemos coisas boas, mas muitas vezes também é muito difícil. Podemos estar com fome, cansados, frustrados e ter situações difíceis. Então, queremos que eles aprendam a olhar para a solução, para ver o lado positivo”, relatou Edith.
A comunidade médica ainda não possui informações claras sobre a doença, que por enquanto não tem tratamento, então não se sabe em quanto tempo as crianças vão perder a visão. Por isso, os pais têm urgência em mostrar aos pequenos a beleza do mundo, para que eles possam guardá-la para sempre na memória.