“Sou mãe de uma criança com autismo e luto por sua inclusão”
Mãe de São Paulo fala sobre a campanha que criou para que o filho autista seja incluído em um sistema de ensino e possa estudar e se desenvolver plenamente.
Fernanda Poli é autora do blog Curtindo com Crianças e mãe de um lindo menino de 3 anos e meio: o Miguel, que com pouco mais de 2 anos de idade foi diagnosticado dentro do Transtorno do Espectro Autista. Aqui, ela conta como foi receber essa notícia e fala sobre a luta que desempenha nas redes sociais com a campanha #autistaDEVEestudar, para promover a inclusão e o desenvolvimento de crianças com o distúrbio. Conheça esta história:
“Ao ser mãe, descobri em mim algo que tinha o dom e nem sabia. Sou mãe por vocação. Mas, quando o Miguel tinha 1 ano e meio, sentia que ele não respondia a estímulos comuns a crianças com essa idade: dar tchauzinho, mandar beijos, brincar com outras crianças e, muitas vezes, responder prontamente quando era dado algum comando. A escola onde ele está até hoje também notou e passamos a ficar atentos a esses comportamentos.
Quando ele completou 2 anos e meio, decidi então procurar uma ajuda médica. O pediatra dele é especialista em autismo e, em conjunto com a psicóloga, eles detectaram o diagnóstico: Miguel faz parte do TEA (Transtorno Espectro Autista), grau leve e é verbal.
O meu mundo poderia desmoronar naquele instante, tinha motivos o suficiente para me abalar, me excluir, me afastar… Mas juntei todas as minhas forças, busquei apoio com a minha família e meus amigos e abordamos essa condição de uma maneira leve, desmistificada, autêntica e real. A sensação era de alívio, pois enfim estávamos amparados e poderíamos ter o melhor acompanhamento possível. Esperamos que o nosso filho tenha orgulho de seus pais quando começar a entender essa situação e possa, assim, abrandar o enorme preconceito ao qual está sujeito.
Ser mãe de um autista é amar louca e incondicionalmente. É vibrar a cada conquista, é celebrar cada vitória, mesmo que quase insignificante para algumas pessoas. É ser mais paciente, com mais culpa (sim, quero ser sempre uma mãe melhor, mas perco a paciência muitas e muitas vezes), é começar o dia desgastada e terminar muito mais, mas saber que tudo isso vale a pena porque o sorriso no rosto dele, o abraço apertado e o ‘eu te amo’ que ele me fala me fazem esquecer de tudo e me deixam renovada para o dia seguinte, cheia de amor para dar e receber.
A nossa maior dificuldade não é ter ‘vergonha’ das estereotipias ou birras em lugares públicos, que muitas vezes demoram duas horas seguidas. A nossa maior dificuldade é lutar para que ele seja aceito e incluído (com amor, respeito, empatia e capacitação) em uma instituição de ensino, que não esteja apenas interessada em expor que ‘lida bem com a diversidade’. A lei garante que qualquer escola deve aceitar a matrícula de crianças com autismo, sob pena de multa para o descumprimento. A diversidade nas escolas faz bem a todos, inclusive às outras crianças.
Ele estuda na mesma escola desde os 18 meses, mas gostaria que ele fosse para uma escola menor, com um olhar individualizado do aluno e com um projeto de inclusão voltado para o seu desenvolvimento escolar. Nesta minha busca, o que mais ouvi foi: ‘desculpa’, ‘lamento’, ‘infelizmente’, ‘fila de espera’, ‘não tem vaga’ e o famoso ‘não vai dar’! Algumas escolas me deram o ‘não’ logo de cara quando eu mencionei o autismo. Incrível como ‘incluir’ é tão difícil para as instituições de ensino. Basta dizer o diagnóstico da criança que o discurso muda. As escolas arrumam sempre uma maneira de negar.
Ao saber que mães de crianças no espectro autista costumam não falar sobre o distúrbio para a escola antes da matrícula, para que não se sintam rejeitadas ao verem seu filho ser recusado, fiquei tocada pela situação e decidi criar a campanha #autistaDEVEestudar. O intuito é incentivar estas famílias a não sofrerem caladas, a procurarem por seus direitos (Diretoria de Ensino, Ministério Público e Lei do Autismo), e conscientizar as escolas sobre o absurdo dessa questão”.
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