Confessionário: “Receber a notícia da paralisia cerebral foi desafiador”
No Dia Nacional da Criança com Deficiência, leia um depoimento emocionante e encorajador sobre a maternidade atípica
Laura Dionísio Lopes tinha 41 anos quando ela e Ronan, 54, descobriram que Inácio estava a caminho para fazer companhia a Fidel, que seria promovido a irmão mais velho. Tudo correu bem até o parto, que aconteceu prematuramente sem causa definida, na 36ª semana. O pequeno passou, então, 57 dias na UTI Neonatal, onde foi intubado, mas teve restrição de oxigênio no cérebro, o que se acredita ter levado à paralisia cerebral. Hoje, com quase dez anos de vida, Inácio faz diversas terapias e não para de evoluir.
Para reforçar o Dia Nacional da Criança com Deficiência (9 de dezembro), Laura compartilhou com BEBÊ um depoimento exclusivo emocionante sobre essa longa jornada. Leia a seguir!
“Meu nome é Laura Dionísio Lopes, tenho 50 anos e sou professora. A gravidez do Inácio foi aparentemente normal. Nós descobrimos com dois meses de gestação, eu tinha 41 anos e estava trabalhando em duas escolas. Nós já tínhamos o Fidel, nosso primeiro filho, e saber que o Inácio estava a caminho foi uma surpresa, mas ele sempre foi muito amado.
Mantive o acompanhamento do pré-natal e os exames corriqueiros em dia, tinha a diabetes gestacional controlada apenas pela alimentação, sem necessidade de medicamentos. Porém, Inácio nasceu prematuro no dia 13 de janeiro de 2014, de 36 semanas. Não sabemos porque isso aconteceu, pois até então estava tudo normal. Por causa da prematuridade, ele passou 57 dias na UTI Neonatal. Na época, Fidel estava com seis anos.
O diagnóstico da paralisia cerebral
Quando Inácio tinha entre 8 e 9 meses de vida, percebi que ele se arrastava, que não tinha movimento das pernas. Então, procuramos profissionais da medicina do SUS e, depois de uma longa caminhada, houve um encaminhamento informal para um ortopedista pediátrico de uma clínica particular. Foi ele que nos indicou a neuropediatra que chegou ao diagnóstico da paralisia – ela acredita que foi por falta de oxigênio no cérebro nos primeiros dias de vida, quando ele foi intubado.
Receber a notícia da paralisia cerebral foi desafiador, mas não foi difícil aceitar, porque já havíamos passado por muitas outras situações difíceis. Como mãe, encarei como mais uma etapa e sabia que, se Deus havia me dado o Inácio de presente, então Ele iria me capacitar para cuidar.
Em razão da paralisia, ele tem perda parcial dos movimentos dos membros inferiores, pequenos espasmos nas mãos, desequilíbrio ao ficar parado e em pé, desequilíbrio ao sentar, perda da musculatura da coluna e encurtamento muscular dos membros inferiores.
Mas desde os 10 meses, logo depois do diagnóstico, Inácio faz fisioterapia e também iniciou diversos outros tratamentos, como fonoaudiologia, natação, terapia ocupacional e treinamento para aceitar o andador. Agora, ele também frequenta uma psicóloga.
Vemos bastante evolução não só com o andador, mas com ajuda de muitas horas de fisioterapia, alongamento, caminhada e outros treinos específicos da equipe de fisioterapia. Além das questões físicas, Inácio nunca teve problemas com fala ou compreensão.
Superando os desafios
Acredito que a parte mais difícil da maternidade atípica seja a burocracia que ainda encontramos para lidar com as demandas que aparecem ao longo do tempo, além do despreparo da sociedade para lidar com o novo e o diferente.
Inácio frequenta escola regular e ele tem direito a um professor de apoio em razão da CID 80 (código para transtornos específicos do desenvolvimento da fala e da linguagem, segundo a Classificação Internacional de Doenças). Mas, atualmente, ele é funcional e bem independente, então acompanha as outras crianças regularmente.
Acho que amor, carinho e aceitação são primordiais para o desenvolvimento dele, no sentido de que a paralisia é apenas um detalhe nas nossas vidas. Além do convívio com outras crianças e adultos, que faz toda a diferença na vida de um ser humano em desenvolvimento, principalmente se tratando de uma criança.
Se eu pudesse deixar uma mensagem aos pais e mães, é que não importa como os filhos vêm para nós. Como projeto de Deus, Ele nos capacitará para buscar, através da ciência, oportunidades e direcionamento para conduzi-los à vida de cidadão pleno.”
