Tudo sobre epilepsias como as de Olivia, filha do chef Henrique Fogaça
Em entrevista exclusiva, chef conta mais sobre a condição da menina de 11 anos, que foi recentemente vítima de ataques nas redes sociais.
Recentemente, Henrique Fogaça, chef e apresentador do Masterchef, publicou em suas redes sociais a notícia da condenação de um seguidor que atacou sua filha Olivia nas redes sociais. A garota, de 11 anos, é portadora de epilepsia fármaco-resistente, ou seja, que não responde aos remédios.
“Ela tem uma síndrome rara, que não sabemos qual é”, conta Fogaça. O assunto levantou dúvidas entre os leitores e não é para menos. A epilepsia, doença crônica caracterizada por descargas elétricas anormais no cérebro que levam a crises, é um verdadeiro quebra-cabeças a ser desvendado.
“O mais correto é denominá-las de epilepsias, pois há causas e manifestações diferentes para o mesmo problema”, explica Letícia Sampaio, neurologista da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein, de São Paulo.
O caso de Olivia
Fogaça conta que a epilepsia surgiu ainda no início da vida de Olivia. “Descobrimos logo no primeiro mês, quando ela teve que passar um mês internada em observação, que ela era diferente”, relembra. As crises frequentes impactaram o desenvolvimento da menina. “Ela tem hipotonia, que é a fraqueza muscular, e dificuldades de deglutição”, explica o pai.
Há cerca de dois anos, a família passou a usar na alimentação via sonda a dieta cetogênica — uma das armas contra a epilepsia fármaco-resistente, rica em gorduras e pobre em carboidratos. E Olivia, enfim, melhorou. “Hoje ela está bem, mais esperta e atenta e sem convulsões”, comemora Fogaça.
As epilepsias
Elas acometem cerca de 1% da população e podem ser divididas entre genéticas, que são herdadas dos pais ou provocadas por alterações aleatórias em algum gene; estruturais, se a origem das descargas for uma malformação ou um tumor que altere a anatomia do cérebro; metabólicas, relacionadas à doenças que alteram o metabolismo ou ainda infecciosas, quando as crises são sequelas de lesões cerebrais causadas por outra doença, como a meningite.
Além disso, assim como no caso de Olivia, nem sempre será possível identificar o motivo do problema. “Vamos atrás de todas as possibilidades, mas em talvez 10 a 15% das epilepsias não achamos nenhuma causa causa aparente”, aponta Alfredo Lorh, neurologista pediátrico do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. Nesta situação — e na maioria das outras — o que os médicos fazem é controlar as crises.
Tratamento
A maioria das pessoas reage bem aos remédios anticonvulsivos prescritos pelo neurologista, e às vezes é preciso tomar mais de um tipo de medicamento. “Entretanto, 30% dos acometidos não responderão aos fármacos, e neste caso a epilepsia é classificada como fármaco-resistente”, comenta Letícia.
Para esse grupo, há possibilidades, como o uso do canabidiol, princípio ativo da maconha que tem demonstrado bons resultados em crianças, mas com efeitos ainda desconhecidos a longo prazo. Ou a dieta cetogênica, método escolhido por Fogaça. “Graças às gorduras, ela induz um condição chamada cetose, que reduz os estímulos elétricos agressivos. Assim, reduz significativamente as crises e deve ser utilizada junto com o remédio”, aponta Lohr.
E, por último, existem cirurgias que, ou corrigem a lesão que causa as crises, quando ela existe, ou implantam uma espécie de marcapasso que tenta controlar as crises. “Ele é posicionado embaixo da axila e se conecta ao nervo vago. Ali, emite um estímulo elétrico intermitente que pode ajudar a reduzir as crises pela metade”, explica Lorh.
A cirurgia não é para todos, assim como os medicamentos. Quando o assunto é epilepsia, cada caso deve ser avaliado individualmente e acompanhado de perto.
A gravidade varia
Nem toda a crise epiléptica ocorre da maneira clássica, com as sacudidas fortes, a pessoa caindo no chão e salivando. A convulsão pode aparecer ainda como uma mera contração muscular, movimento involuntário ou um “apagão”: a pessoa sai do ar e parece desconexa por alguns instantes.
E a gravidade dessas ocorrências varia também. “Algumas epilepsias são benignas, ou seja, não causarão grandes problemas, mas outras são tão intensas que geram uma lesão permanente em áreas do cérebro, e a criança pode ter a capacidade motora ou mesmo mental comprometidas”, destaca Lohr.
A importância de informar
Assim como ocorre com tantas outras síndromes, não é raro que portadores de epilepsia e de necessidades especiais sofram preconceito. Por isso, Fogaça faz um apelo contra a desinformação. “Acho que não há muita informação disponível, e como há muitas pessoas com epilepsia, deveria se falar mais sobre o assunto para poder ajudar mais gente”, finaliza.
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