Conheça a síndrome rara retratada no filme “Extraordinário”

A Treacher Collins é causada por um defeito genético que atrapalha a formação do rosto, mas o que prejudica mais a vida de seus portadores é o preconceito.

Prepare-se para derramar algumas lágrimas com Extraordinário, filme de Stephen Chbosky baseado no best seller homônimo de R. J. Palacio, que chegou recentemente aos cinemas. A narrativa segue os desafios enfrentados pelo menino August Pullman, portador da síndrome de Treacher Collins, para frequentar a escola e fazer novos amigos.

Tudo porque a condição de August provoca malformações craniofaciais congênitas. Para se ter uma ideia, ele passa por 27 cirurgias durante a infância e sua primeira ida ao colégio só ocorre aos 10 anos de idade – momento que é o núcleo da história, que tem Julia Roberts no elenco. O protagonista é vivido pelo ator Jacob Tremblay, de O Quarto de Jack.

O problema que transformou as feições do garotinho de uma maneira única é de origem genética. “Há uma alteração em parte de um cromossomo, que pode tanto ser herdada dos pais quanto acontecer espontaneamente”, explica Clay Brites, pediatra e neurologista do Instituto NeuroSaber, em Londrina, no Paraná.

A mutação atinge especialmente o rosto do bebê. “Nos portadores, o formato das pálpebras, das orelhas, lábios e maçãs do rosto é alterado. Isso faz com que se percam boa parte das impressões que observamos normalmente numa face”, destaca Brites. O queixo dos portadores costuma ser pequeno, mas os impactos variam de pessoa para pessoa.

 (Dale Robinette/Divulgação)

Diagnóstico e tratamento

Pode-se suspeitar da síndrome durante o ultrassom no pré-natal, mas o diagnóstico só é confirmado no nascimento. A partir daí, as cirurgias são feitas de acordo com as manifestações do quadro. A criança pode ter dificuldades para comer, ouvir, ver e até respirar. “É preferível fazer as correções antes dos 5 ou 6 anos de idade, para minimizar o impacto psicológico que possíveis constrangimentos possam causar”, aponta Brites.

Além das operações, o tratamento é multidisciplinar e para a vida toda. Envolve fonoaudiólogos e psicólogos, que começam a trabalhar com os pais assim que a criança chega ao mundo.

O medo do diferente é a pior sequela

A maioria dos portadores da Treacher Collins não tem comprometimentos intelectuais. “Elas apresentam inteligência normal para a idade”, aponta Brites. Mesmo assim, por uma questão estética, acabam sofrendo para serem aceitas na turma.

“O filme mostra de uma maneira muito didática como, apesar da perda de funcionalidade, o principal impacto da síndrome é psicológico, por conta da estética”, lamenta o médico. Não raro, a falta de aceitação e o bullying são rotina na vida de quem tem uma condição do tipo.

Segundo os especialistas, a principal maneira de evitar situações assim é com muito diálogo com as outras crianças. “Elas têm curiosidade e não se inibem, querem saber o que está acontecendo”, comenta Ellen Moraes Senra, psicóloga do Rio de Janeiro. “O comportamento só passa de inocente para agressivo ou bullying quando ela aprende esse tipo de atitude com outra pessoa”, continua Ellen.

Ou seja, se o seu filho não entender desde cedo de que nem todo mundo é igual – e que isso é ótimo! – sentirá medo do incomum. “Ou, pior ainda, pode aprender que alguém deve ser ignorado ou maltratado por ser diferente”, explica a psicóloga.

Já a criança portadora de uma síndrome como a Treacher Collins terá que se preparar para crescer como um verdadeiro guerreiro. “Os pais devem receber suporte psicológico desde o princípio, para aceitar a ideia e saber trabalhar a autoestima de um filho que enfrentará perguntas e olhares tortos pelo resto da vida”, aponta Ellen.

Lição pessoal

Em entrevista à imprensa internacional, a autora do livro que inspirou o filme afirmou que tirou a inspiração de uma situação em que ela mesma teve que confrontar sua atitude frente ao novo.

Ela conta que estava em uma loja de sorvetes com o filho quando ele viu uma menina com uma deformidade facial e se assustou. Os dois saíram às pressas e ela se arrependeu da decisão depois.

O livro foi, então, uma forma de compensar e mostrar a realidade dessas crianças – que são, na verdade, como todas as outras.

Síndrome rara, mas não a única

Entre 40 a 70 mil bebês nascidos, um deles terá a mutação genética por trás da síndrome de Treacher Collins. Mas, além delas, existem outras condições associadas a malformações que impactam a vida de seus portadores. “Podemos citar a doença de Crouzon e Síndrome de Apert, ligeiramente mais comuns, e as mais raras Hipertelorismo, Síndrome de Mobius e Doença de Romberg”, elenca o médico.

Sem contar a própria síndrome de Down, ainda cercada de tantos preconceitos, que afeta um a cada 800 nascidos vivos. Em comum, essas condições oferecem às crianças uma vida de desafios – ou, como a própria mensagem do filme indica, extraordinária!

Confira o trailer:

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