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“Por que lutamos tanto pelo tratamento da minha filha”

Desde que recebeu o diagnóstico da malformação de Maitê, Rúbia luta para angariar fundos para o tratamento da pequena. Entenda!

Por Carla Leonardi (colaboradora)
27 fev 2017, 21h11

Rúbia Mendes Laurelli já era mãe do pequeno Cauã quando descobriu que Maitê, que ainda estava na sua barriga, tinha uma malformação. No segundo ultrassom, as imagens já indicaram que suas perninhas não estavam se desenvolvendo corretamente e, com dois meses de vida, o diagnóstico foi feito: hemimelia fibular bilateral e congênita, uma condição sem causa definida. Para evitar a amputação, Rúbia e um exército de “dindas”, como ela chama as seguidoras das redes sociais que ajudam a divulgar sua história, criaram a campanha Juntos pela Maitê, que tem o objetivo de angariar fundos para possibilitar um tratamento nos Estados Unidos. Conheça essa história!

“Sempre sonhei em ser mãe. Embora minhas duas gestações não tenham sido planejadas, sempre foram muito bem recebidas. Meus filhos, Cauã, de 3 anos e 8 meses, e Maitê, de 6 meses, são a alegria da minha vida e de meus pais.
Já era mãe do Cauã quando descobri a gestação da Maitê e aquele era um momento de transição na minha vida. Eu tinha largado a profissão de professora e estava abrindo meu salão de beleza. Logo no segundo ultrassom, descobri que a Maitê teria uma malformação congênita e isso me desestabilizou. Como já era cabeleireira, o médico pediu uma pausa, pois não sabíamos ainda o que poderia ter acontecido. Além disso, minha gestação precisava ser acompanhada pelo hospital da minha cidade que se encarrega das gestações de risco.

Perdi o chão, perdi o ar literalmente. A última coisa que uma mãe quer é chegar num exame de ultrassom e encontrar algum problema. A gravidez em si é muito desafiadora, pura adrenalina, pois a cada exame encerram-se algumas dúvidas enquanto outras surgem.

No caso da Maitê, tudo estava indo muito bem no ultrassom até que pudemos ver as perninhas com diferença de formação. Naquele dia, disse para mim mesma que meu mundo tinha acabado. Foi o maior baque que levei na vida. Tinha acabado de sair de um relacionamento e me senti sozinha, como de fato estava. Mas meus pais sempre me ajudaram muito e, com o passar do tempo, me senti cada vez menos só, principalmente com o apoio das seguidoras em minha página que me davam muita força por meio de mensagens e de orações. Elas faziam de tudo para que eu ficasse bem e, consequentemente, a Maitê também. Ainda tinha meus amigos que sempre me ajudaram, então, de alguma forma, eu não estava mais sozinha e a Maitê já era amada desde a gestação por muitas pessoas.

Ainda assim, foi muito complicado assimilar toda aquela informação. Foram noites de choro me perguntando o porquê de tudo isso. Por que ela? Por que eu? Mas hoje consigo olhar para trás e ver que estamos vivendo o que tínhamos para viver. Tanto eu quanto minha filha. Logo após a descoberta, ainda muito abatida, eu já tinha decidido que iria fazer tudo por ela, todo o possível para evitar a amputação – e foi aí que tudo começou.

Desde o início, os profissionais de saúde sempre me trataram bem. Entretanto, como a condição da Maitê é rara, não conseguiram fazer o diagnóstico correto aqui na minha cidade. Eles apenas pediam que eu tentasse ter a gestação mais tranquila possível, pois nada poderia ser feito antes que ela nascesse. Além disso, Maitê estava muito saudável.

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Quando chegou o momento de dar à luz, eu estava muito nervosa. Tinha muito medo – medo do que ia sentir, feliz por ter chegado a hora, mas ao mesmo tempo apavorada e aflita. Um mix de sentimentos que eu não consigo descrever. Mas tudo mudou quando a vi pela primeira vez. Meu coração se encheu de paz. Ela era minha menina, linda, e logo que a pediatra me mostrou a malformação e eu a olhei com os olhos de mãe, aquele medo não existia mais. Era amor. E amor de mãe, amor à primeira vista.

A Maitê foi diagnosticada por um especialista quando completou dois meses de vida. A hemimelia fibular bilateral e congênita não tem causa definida até o momento. É uma alteração ortopédica relativamente rara, que acontece em 1 em cada 50 mil nascimentos. Sabemos que, a princípio, não está relacionada à ingestão de nenhuma substância ou conduta durante a gestação. Um gene mutante está sendo estudado, mas ainda não sabemos nem como e nem por que isso ocorre. Foi a partir desse diagnóstico que nós intensificamos uma campanha pelo tratamento da Maitê.

Há duas opções para o caso dela: a amputação ou o tratamento criado pelo médico Dr. Paley, do Paley Institute, que fica na Flórida, Estados Unidos, onde vamos levá-la a uma consulta em abril. Esse especialista criou o procedimento de reconstrução ortopédica e trata crianças com hemimelia fibular há 30 anos, o que indica maiores chances de sucesso. Feito esse procedimento, seriam realizados alongamentos ósseos por meio de fixadores externos até ela parar de crescer.

Mas é importante que esse tratamento se inicie até os dois anos de idade. Ou seja, temos pouco tempo e, para piorar, o valor é altíssimo. Foi por esse motivo que criamos a campanha #JuntosPelaMaitê, através da qual batalhamos diariamente – eu, meus amigos, familiares e as ‘dindas’ da Maitê. Nós marcamos famosos e artistas nas redes sociais e agimos todas juntas, como um exército, pedindo ajuda no compartilhamento da campanha, já que eles têm bastante visibilidade e alcançam mais pessoas. O tempo é curto, mas de pouco em pouco, estamos alcançando nosso objetivo. Ainda falta muito, mas nossa batalha é intensa e tenho fé que vamos conseguir.

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A campanha #JuntosPelaMaitê tem vários canais para doação, como o site de financiamento coletivo e as contas disponíveis na página do Facebook – em todas as imagens deixamos as contas evidentes para facilitar a visualização. Também temos PayPal para doações internacionais.

A expectativa que tenho para a vida da minha filha é que ela receba o tratamento para suas pernas e que ela possa levar uma vida normal, conseguindo andar, correr, brincar com seu irmão e que, futuramente, ela cresça e veja tudo isso que fizemos por ela com tanto amor. Nossa luta não será em vão e o dia em que eu vê-la andando será o dia mais feliz da minha vida. Que ela saiba que, por ela, milhares de pessoas estão juntas sonhando o mesmo sonho, orando juntas, pessoas de diversos lugares e países, simplesmente porque o amor que ela nos passa é suficiente para que nosso exército de dindas cresça a cada dia”.

 

Assista, a seguir, o vídeo de divulgação da campanha e ajude a compartilhar com a hashtag #juntospelamaitê:

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