Pais lutam para salvar a vida da filha recém-nascida que terá que viver dentro de uma bolha

A pequena Quinn sofre com uma doença que impede o seu sistema imunológico de funcionar. Com isso, qualquer bactéria pode colocar a sua vida em risco. A saída é um transplante de medula ou, pior, ter que viver dentro de uma bolha – literalmente. Conheça essa história.

No dia 13 de janeiro de 2016 nasceu Quinn Marie Shirley, a primeira filha do casal Dawn e Robert Shirley, que vive em Victoria, no Canadá. Com poucas semanas de vida, Quinn pegou uma gripe e não conseguia se recuperar. Seus pais desconfiaram que havia algo errado. E havia mesmo! Após uma série de exames, detectou-se que a pequena é portadora da imunodeficiência severa combinada (SCID, na sigla em inglês), uma doença marcada pela incapacidade do sistema imunológico de combater infecções. Essa enfermidade é muito rara: atinge 1 a cada 1 milhão de pessoas.

A proximidade de Quinn com outros indivíduos – inclusive seus pais – é extremamente restrita. Isso porque qualquer bactéria, por mais banal que seja, pode levá-la à morte. No passado, a maior parte das crianças que nasciam nessas condições não sobrevivia. As poucas que conseguiam tinham que viver no isolamento total. Na década de 1970, um garoto com SCID ficou famoso como “o menino da bolha de plástico”, porque ele passou os seus 12 anos de vida dentro de uma estrutura de plástico esterilizada, sem poder ter contato com o mundo exterior.

Hoje em dia, felizmente, não é necessário passar a vida toda dentro dessa engenhoca. No caso da pequena Quinn, a esperança de sua família está no transplante de medula óssea. Quando um doador compatível for encontrado, Dawn e Robert se mudarão para Vancouver, também no Canadá, para que a filha dê início ao tratamento. Se o procedimento der certo, a menina ainda terá que passar alguns meses no hospital. E, quando ela for para casa, é provável que tenha que passar de um a dois anos de sua vida dentro da bolha.

Os custos disso tudo são enormes, é claro. Por isso, familiares, amigos e pessoas de diversas partes do país estão se mobilizando para ajudar os pais de Quinn. “Nenhum pai ou mãe deveria passar por essa dor”, escreve a irmã de Robert, Jacquelyn Suzanne Roberts, na página onde está sendo promovida a campanha para arrecadar fundos para a família. Até agora, a soma está em quase 20 mil dólares. “Tem sido um processo muito difícil… Mas estamos fazendo de tudo para mantê-la saudável”, declarou a mãe de Quinn ao The Huffington Post. “O que temos que fazer é nos manter positivos. Ela tem sido extremamente forte e já passou por muita coisa para alguém que está neste mundo há apenas dois meses”, disse Dwan. 

Robert Shirley/www.gofundme.com/pssypwyk

Robert Shirley/www.gofundme.com/pssypwyk

 

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