Projeto visa acabar com o preconceito contra crianças que têm doenças raras
A britânica Ceridwen Hughes pretende mostrar, por meio de fotos, que esses pequenos devem ser vistos muito além de suas condições.
Aos 8 meses de vida, Isaac, filho da fotógrafa e consultora de marketing Ceridwen Hughes foi diagnosticado com a síndrome de Moebius, uma doença neurológica rara que leva à paralisia de nervos cranianos. Mas desde que o seu pequeno nasceu, a britânica já percebia que as pessoas faziam comentários negativos sobre a sua aparência física e o seu comportamento. Ao longo dos anos, Ceridwen conheceu outros pais que passavam pelas mesmas frustrações. Daí veio a ideia de criar o projeto Same But Different (“Igual mas diferente”, na tradução em português), que pretende conscientizar e combater o preconceito contra aqueles que têm qualquer tipo de doença ou deficiência.
“Quando há mais conhecimento sobre um problema cresce também a aceitação. O objetivo desse projeto é lançar luz sobre algumas dessas condições e também mostrar que só porque uma pessoa tem uma deficiência esse não deveria ser o único aspecto a ser visto. Queremos apresentar o indivíduo por trás da doença”, escreve Ceridwen no site do projeto.
Entre as suas iniciativas está a série fotográfica The Rare Project (“O projeto raro”, em português), que inclui, além de fotos, perfis de meninos e meninas que sofrem com doenças raras. Os textos falam sobre a personalidade, os interesses e o histórico de cada um dos pequenos clicados. Hughes acredita que essa é uma boa ferramenta para a conscientização. “Isso vai ajudar as pessoas a conhecerem o impacto que essas condições raras têm nas crianças”, diz a fotógrafa. A seguir, confira alguns dos depoimentos.
Elisabeth
Ela nasceu de uma gestação gemelar, na 23a semana de gravidez, e pesava menos de 600 gramas. Três meses depois do parto, foi diagnosticada com hidrocefalia, quadro marcado pelo acúmulo de líquido no crânio. A pequena passou por cirurgias e teve sequelas: não conseguia andar até os 2 anos de idade. Mas hoje, Elisabeth é uma criança de 6 anos agitada, que adora correr, escalar e fazer artesanato. Recentemente, ela começou a fazer aulas de ballet – algo que queria há muito tempo.
Matthew
Mathew e sua irmã gêmea, Elin, nasceram de 26 semanas de gestação e tiveram que ficar 11 semanas na UTI neonatal. Embora o menino fosse até maior do que a sua irmãzinha, foi ele que teve que lutar para sobreviver logo após chegar ao mundo. O pequeno teve uma série de infecções e chegou a precisar de ventilação mecânica para conseguir respirar. Ainda no hospital, Matthew foi detectado como sendo surdo. Ao completar 1 ano de vida, mais uma diagnóstico: a síndrome de Crouzon, uma desordem genética marcada pela união prematura de certos ossos do crânio, que leva a deformações na cabeça.
O menino sabe que sua aparência é diferente, mas ele se aceita como é. Matthew é muito feliz, energético e ama futebol. Seu maior sonho, aliás, é jogar no Real Madrid, da Espanha, ou no Manchester United, do Reino Unido.
Isabel
Em agosto de 2010, com apenas 1 ano de vida, Isabel foi diagnosticada com encefalite, uma infecção do cérebro desencadeada pelo vírus da herpes. A pequena sofreu ainda um derrame, que a deixou com sequelas neurológicas, motoras e auditivas. Para completar, ela é autista. Mas nada disso é problema para essa garotinha. Apesar de todas essas dificuldades, Isabel adora ficar com seus pais, irmãs e bichos de estimação. Ela é fã dos filmes da Disney e ama ir para a escola!
Isobel & Abigail
A síndrome de Down não é rara, mas a probabilidade de dar à luz gêmeos idênticos com a condição é de 1 em 2 milhões. E foi o que aconteceu com a mãe das pequenas Isobel e Abigail, que recebeu o diagnóstico das pequenas quando elas tinham 7 semanas de vida. Apesar dos preconceitos e ideias erradas que envolvem a síndrome, essas garotinhas provam que nada disso faz sentido. Aos 3 anos, elas são felizes e cheias de vitalidade – e adoram cantar e dançar.
April
Esta garotinha de 3 anos tem a chamada síndrome de Hurlers, uma condição genética rara, que afeta 1 a cada 100 mil pessoas. A doença é marcada pela falta de uma enzima responsável por quebrar açúcares, que acabam se instalando em todas as partes do corpo e causando deterioração. Entre as atividades favoritas de April estão as brincadeiras no jardim e no parque, manusear lama e pintar. A pequena também adora cantar e ouvir histórias. Ah, dar muito carinho aos seus dois irmãos mais velhos, George e Eli, é outra coisa que ela ama.
